Desde el año 2013 la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW) decretó que cada 8 de septiembre se celebraría el Día Mundial de la Fibrosis Quística, fecha que en España es llevada a cabo por la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ).
Dependiendo del país, la jornada de concienciación e información sobre la fibrosis quística, será realizada por el organismo competente suscrito al CFW.
Principal propósito del Día Mundial de la Fibrosis Quística
El objetivo de esta fecha es poner sobre la palestra toda la información relacionada con este padecimiento y cómo entre todos podemos mejorar las condiciones de vida de aquellos que lo sufren.
Entre las actividades de ese día están:
- Diagnósticos gratuitos para pacientes con fibrosis quística.
- Educar a la población sobre los principales síntomas para que puedan exigir un diagnóstico temprano.
- Informar a las familias sobre la importancia de realizar un cribado neonatal o prueba de talón en bebés recién nacidos, para saber si su niño padece la enfermedad y cómo cuidarlo.
- Dar acceso al tratamiento de una forma rápida y segura.
- Enseñar a las personas cuál es el listado de medicamentos básicos que no deben faltar en la casa de un paciente con fibrosis quística.
- Crear grupos de apoyo a las familias que lidian con esta enfermedad.
¿Qué es la fibrosis quística?
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria, que produce generalmente la degeneración del sistema digestivo y del sistema respiratorio.
En realidad, esta alteración genética, solo afecta las zonas del cuerpo que producen secreciones tales como los pulmones, el páncreas, hígado y el sistema reproductivo
La fibrosis quística provoca una obstrucción en los canales que transportan dichas secreciones que terminan convirtiéndose en infecciones graves.
Síntomas
- Tos persistente que produce moco espeso
- Sibilancia.
- Intolerancia al ejercicio.
- Infecciones pulmonares recurrentes.
- Fosas nasales inflamadas o congestión nasal.
- Sinusitis recurrente.
- Heces grasosas y con mal olor.
- Poco aumento de peso y crecimiento.
- Obstrucción intestinal, particularmente en recién nacidos (íleo meconio).
- Estreñimiento crónico o severo.
